Konya'da, kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle iki kardeşini kaybeden 2 çocuk annesi Safiye Arar, 4 yaşındaki oğlu Onur'un dayılarıyla aynı kaderi yaşamamasını istiyor.
Çocukken, iki ağabeyinin DMD'ye yakalanmasıyla bu genetik hastalığı tanıyan 28 yaşındaki Arar, geçen yıl karbonmonoksit zehirlenmesi nedeniyle yapılan tetkikler sonucu küçük oğlu Onur'un da DMD hastası olduğunu öğrendi. Yaklaşık bir yıldır Onur'un tedavisiyle ilgilenen Arar, onun sağlığına kavuşması için dua ediyor. Arar, iki kardeşinin 18 yaşında DMD nedeniyle hayatını kaybettiğini söyledi.
Hastalığın yürüme zorluğu ile başladığını anlatan Arar, "Merdivenlerden çıkamıyor, zorluk yaşıyorlardı. En ufak bir şeyde düşüyordu. Kardeşimin biri 6 yaşındayken cansızlaşmaya başladı, hareketleri çok kısıtlıydı. Ailem doktora götürdü ve DMD teşhisi kondu. Tedavisi olmadığı söylendi. Çok zorlu bir yaşam. Kardeşlerim çok cana yakındı, çok sevgi doluydu. Önce büyük ağabeyim Nurettin'e, 7-8 sene sonra da küçük ağabeyim Onur'a teşhis konuldu." dedi.
Arar, iki oğlu olduğunu ifade ederek, şöyle konuştu: "Geçen yıl sobadan sızan karbonmonoksit gazından zehirlendik. Hastanede Onur'un kandaki bütün değerleri yüksek çıktı. Bir aya yakın hastanede yattı. Bir türlü düzelmedi. Doktorlar, 'ailenizde kas hastalığı olan çocuklarınız var mı' diye sordu. Zaten o an başıma kaynar sular döküldü. Dondum, kaldım. 'Evet iki kardeşimi bu yüzden kaybettim' dedim. Çok zor bir andı. Dünya başıma yıkıldı, gerçekten çok zordu. Böylelikle hastalığı öğrenmiş olduk." diye konuştu.
Onur'un yaşıtlarına göre çok geç yürüdüğünü anlatan Arar, "Henüz bir fiziksel farklılık yok ama fark etmeye başlıyorum. Yavaş yavaş hastalık kendisini belli etmeye başladı. Merdivenlerden çıkamıyor, illa benim ya da ağabeyinin elini tutması gerekiyor. Merdivenlerden sürünerek çıkabiliyor. En ufak bir şeyde düşüyor. Ağabeyi, arkadaşları koşarken Onur onlara yetişmeye çalışıyor, yetişemiyor." ifadelerini kullandı.
"O da ağabeyi gibi koşsun istiyorum"
Arar, çocuğunun tedavisi için gerekli olduğu belirtilen ilacın temini noktasında destek beklediğini belirterek, "O da ağabeyi gibi koşsun istiyorum. Oğlumun gülen gözlerinin solmasını istemiyorum. Hayatları solmasın istiyoruz." ifadelerini kullandı.
Safiye Arar, Onur'un fizik tedavi görmesi için Konya Şehir Hastanesi'nde son raporların hazırlandığını, en kısa sürede fizik tedaviye başlayacaklarını sözlerine ekledi.
DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, DMD'nin durmadığını, fizik tedavi ile ilacın eş zamanlı devam etmesi gerektiğini anlattı.
Çakır, kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofin eksikliği sonucu, kasların giderek zayıfladığını ifade ederek, "Bu çocuklarda mutasyon olduğu için vücut o proteini üretemiyor. Bu ilaç, vücudun üretemediği proteini üreterek, kaslardaki hücresel bütünlüğü koruyor, kas yıkımı yavaşlıyor. Hayati bir ilaç, bu çocuklar ilacı aldığı zaman hastalığın hızı yavaşlayacak." diye konuştu.
Taylan Çakır, ilacın temini konusunda ilgili kurumların çalışmalarının sürdüğünü öğrendiklerini sözlerine ekledi.