Sağlık Bakanı Koca, "SMA hastalığının önlenmesine yönelik evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programı aile hekimliklerimizde bugün itibarıyla uygulamaya konuluyor" açıklamasını yaptı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Twitter hesabından SMA hastalığıyla ilgili açıklama yaptı. SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programının aile hekimliklerinde bugün itibarıyla uygulamaya konulacağını duyurdu.
Koca, paylaşımda, "27 Aralık tarihinde laboratuvarda kan örneği kabulüne başlanacak. Milletimize hayırlı olsun" sözlerine de yer verdi.
Testler ücretsiz olacak
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrasında yapılan açıklamada, artık evlilik öncesi zorunlu tarama testleri arasına SMA'nın da eklendiği duyurulmuştu.
Buna göre çiftler, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebilecek.
SMA nedir?
Spinal Musküler Atrofi, yani SMA; sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. Hastalık istemli kasların erimesine yol açıyor. Bazen yemek yemeyi ve nefes almayı dahi zorlaştıran hastalığın 4 tipi bulunuyor. SMA aynı zamanda, ölümcül olabiliyor. Hastalığa dünyada her 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise her 6 bin doğumda bir rastlanıyor.
En ağır seyreden tür: SMA Tip 1
SMA grubunun en ağır seyreden türü Tip 1... Hastalık 6 aya kadar belirti veriyor. Bazı hastalarda belirtiler doğum öncesi dönemde de başlayabiliyor. Öyle ki gebeliğin son dönemlerinde, bebek hareketlerinde azalma görülebiliyor. SMA Tip 1 hastası bebeklerin büyük çoğunluğunun baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri olmuyor. Desteksiz oturamadıkları gibi yutma ve emme gibi temel becerilere de sahip değiller. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyuyorlar. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybediliyor.
Tedavi yöntemi
SMA, yakın tarihe kadar tedavisi olmayan bir hastalık olarak biliniyordu. Son 5 yılda ise yeni tedaviler gündeme geldi. SMA’nın dünyada onaylanmış üç çeşit tedavisi bulunuyor. Bunlardan ilki, 2017 yılında Türkiye’de SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınan nusinersen sodyum etken maddeli ilaç Spinraza... Hastaların omurilik sıvısına enjekte edilerek veriliyor. İlacın ömür boyunca 4 ayda bir uygulanması gerekiyor. Türkiye, tüm SMA tiplerinde ilacın geri ödemesini yapan ender ülkelerden biri. Bu yılın başında piyasaya çıkan Risdiplam ise SMA hastalığı için üretilen ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor.