Son Dakika Haberler

Bu haberi daha sonra okumak için kaydedebilir ve sağ üst köşedeki butona basarak haberi okuyabilirsiniz!

İlaç bekleyen SMA hastası çocukların yakınları TBMM'de

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Başbakan Yıldırım'dan yardım istedi

Anadolu Ajansı haberine göre;
TBMM (AA) - Kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'dan yardım istedi.

TBMM'ye gelen yaşkaşık 50 SMA hastası çocuğun ailesi, CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker ve CHP Muğla Milletvekili Nurettin Demir ile basın toplantısı düzenledi.

Toplantıda konuşan Şeker, çocukluk döneminde ortaya çıkan ve bir kas hastalığı olarak bilinen SMA'nın ölümcül evrelerinin bulunduğunu ve Türkiye'de yaklaşık 3 bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiğini belirtti.

Hastalığın tedavisine yönelik ilacın ABD'de bulunduğunu, ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye'ye getirilemediğini ifade eden Şeker, "Geçen ay 6 çocuğumuz ihtiyaç olan ilaca ulaşılamamasından dolayı bu hastalığın pençesinden kurtulamayarak yaşamını yitirdi. İlacın bir dozu 175 bin dolar civarındadır. Yetkililerin üretici firma ile irtibata geçerek oldukça yüksek olan ilacın fiyatını indirme gayreti göstermesi ve ilacı acilen hastalara ulaştırması gerekmektedir. İnsan hayatı her şeyden önemlidir." dedi.

Şeker, bütçeden sağlığa ayrılan payın artırılmasıyla daha fazla çocuğun hayatta kalmasına vesile olunacağını belirtti.

SMA hastası birçok çocuğun acil olarak ilaç beklediğini vurgulayan Şeker, "Hasta kas gücünü kaybedip felç olduktan sonra verilecek tedavinin de bir kıymeti kalmayacak. Bu konuya çözüm bulunması için Sağlık Bakanlığı ve SGK'nın acilen harekete geçmesi gerekiyor." diye konuştu.

SMA hastası çocukların aileleri de yaşadıkları sıkıntıları dile getirerek, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım'a çağrıda bulundu.

Aileler, çare olmaması halinde kadere boyun eğeceklerini, ancak tedaviye yönelik ilacın var olduğunu bilip ulaşamamanın verdiği ıstırabı herkesin empati yoluyla değerlendirmesini istedi.

Çocuklarının yaşama tutunması için var olan şansın ellerinden alınmamasını isteyen SMA hastası çocukların yakınları, konuşmaları sırasında gözyaşlarına da hakim olamadı.




Kaynak:

Google News Takip Et
Gelişmelerden zamanında haberdar olmak istiyor musunuz? ’te KONHABER'e abone olun.
Google News Takip Et
Son dakika gelişmelerden anında haberdar olmak için WhatsApp haber kanalımıza katılın.

Yasal Uyarı:

Yayınlanan haberler, köşe yazıları, fotoğraflar, yazı dizileri ve her türlü eserin tüm hakları Mirajans Medya İletişim Reklam Haber ve Prodüksiyon A.Ş.’ye aittir. Kaynak gösterilerek bile olsa eserin bütünü veya bir kısmı özel izin alınmadan kullanılamaz.

Bu İçeriğe Emoji İle Tepki Ver!

  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • Begendim
  • Kalp
  • Begenmedim
  • Gülen Surat
  • Kalpli Göz
  • Kızgın
  • Şokta
  • Üzgün

Yorumlar (0)

Önemli Not: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan konhaber.com hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
X
Yorum Yazma Sözleşmesi
“Sayfamızın takipçileri suç teşkil edecek, yasal olarak takip gerektirecek,hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, ahlaka aykırı, müstehcen, toplumca genel olarak kabul görmüş kurallara aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde hiçbir yorumu bu web sitesinin hiçbir sayfasında paylaşamazlar. Bu tür içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk yorumu gönderen takipçiye aittir. KONHABER yapılan yorumlar arasından uygun görmediklerini herhangi bir gerekçe belirtmeksizin yayınlamama veya yayından kaldırma hakkına sahiptir. Konhaber başta yukarıda sayılan hususlar olmaz üzere kanun hükümlerine aykırılık gerekçesi ile her türlü adli makam tarafından başlatılan soruşturma kapsamında kendisinden Ceza Muhakemesi Kanunu’nun 332.maddesi doğrultusunda istenilen yorum yapan takipçilerine ait ip bilgilerini ve yapmış olduğu yorumları paylaşabileceğini beyan eder ”
Türkçe العربية English